Якаўлева Таццяна

yakovleva_0

З кнігі "Стыгма"

БОЛЬШИЕ РАДОСТИ МАЛЕНЬКИХ ПРИНЦЕВ

По данным статистики, в Беларуси проживает около 10 тысяч детей с аутизмом. Официальный диагноз имеет не более 1,5 тысячи. Но это, как говорится, лишь вершина айсберга – в лучшем случае фиксируется лишь каждый десятый факт. Получается эта «неувязка» из-за того, что в обществе подспудно действует стигматизация людей с данным заболеванием, и родители попросту предпочитают его не афишировать или вообще скрывать.

В структуру, которая стала предтечей Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители», Татьяна Яковлева пришла 20 лет назад.

Организация называлась «Санте», возникла в 1997 году, а регистрацию получила в начале 1998-го. В переводе с французского название означает здоровье, ибо их основными партнерами в то время были структуры франкоговорящей Бельгии.

Татьяна Яковлева стала волонтером в год, когда родилась ее старшая дочь Настя, вскоре вошла в Совет организации, а в 2007 году, когда создатель и первый руководитель «Санте» Валерий Шимченок поменял место жительства, ее возглавила.

Илье (которого, как и мама, далее мы будем называть Илюхой) на тот момент исполнился год от роду. А еще через два с половиной года впервые прозвучал неведомый и оттого особенно страшный диагноз – аутизм.

Именно над Илюхой и взяла шефство самая титулованная белорусская пловчиха (две серебряные олимпийские медали, множество наград на мировых и европейских первенствах) Александра Герасименя.

Сама же идея тесных контактов белорусских спортсменов с детьми с аутизмом принадлежит другой не менее титулованной спортсменке – биатлонистке Надежде Скардино.

Но обо всем по порядку.

Слово «аутизм» (от латинского слова autos – сам, погружение в себя) означает нарушение работы головного мозга, которое выражается резким неприятием социальных отношений. Проще говоря, речь о таком состоянии человека, когда у него нет желания общаться с кем-либо из окружающих. Люди с аутизмом как бы живут в своем мире и зачастую полностью игнорируют устои мира внешнего.

Отсюда и непонимание со стороны этого самого внешнего мира. Стремление оттолкнуть от себя то, что не соответствует общепринятым нормам. Ошибочное, надо отметить, стремление.

И если в странах, которые раньше ассоциировались с загнивающим капитализмом, это давным-давно поняли, то у нас проблему перестали игнорировать лишь совсем недавно.

А о том, что оная имеет очень серьезные масштабы, весьма убедительно свидетельствует факт прозвучавшего 11 лет назад предложения Всемирной организации здравоохранения считать аутизм уже не эпидемией, а пандемией, то есть расширить значимость проблемы до масштабов всего человечества.

Некоторые связывают этот всплеск с развитием компьютерных технологий и считают людьми с аутизмом едва ли не всех знаменитых хакеров.

Чтобы лучше понять суть аутизма, весьма рекомендую знаменитый фильм режиссера Барри Левинсона «Человек дождя», точнее фразу одного из героев, который охарактеризовал аутизм как «полное отсутствие всякого присутствия».

После выхода картины в мировой прокат, всех больных аутизмом начали называть «людьми дождя», но мне больше нравится словосочетание, ставшее частью названия этой статьи, «маленькие принцы». Так называют детей, страдающих аутизмом, за то, что на заботу близких они зачастую отвечают связанным с болезнью молчанием.

А еще этот фильм демонстрирует необычные умственные способности людей с аутизмом. Как никто другой, они способны сконцентрироваться на определенных нюансах, и таланты там встречаются действительно весьма экстраординарные. Пример математика Григория Перельмана, который совершил уникальное открытие, но отказался от премии в миллион долларов, – лишь один из многих.

Другой вопрос – помочь подобным талантам не исчезнуть. Именно этим и занимается организация «Дети. Аутизм. Родители».

Но прежде чем перейти непосредственно к их деятельности, я хочу акцентировать внимание на нескольких весьма ЗНАЧИМЫХ моментах.

В первую очередь – недоверие к какому-либо волонтерству как таковому. Очень часто (практически всегда) наши соотечественники не верят в абсолютную бескорыстность тех, кто помогает другим, пытаются найти в их поступках какие-то «подводные камни» или скрытую материальную заинтересованность.

Оно и логично: понятие «патернализм» совместимо с понятием «благотворительность» только в том случае, когда второе является прямым следствием первого. Особенно, если все это «припудрить» косметикой социального государства, ибо вся милость в нашей стране должна исходить только от него самого, а не от каких-то добрых людей…

По большому счету, недоверие к благотворительности в некотором роде тоже стигма. Только социально-общественного плана. Известны случаи, когда родители отказывались от помощи своим детям только по той причине, что, на их взгляд, кто-то от этого что-то поимеет. Людей отучили верить, что быть добрым можно не за зарплату, а просто так. Нас практически полностью лишили культуры этой самой благотворительности.

Меньше всего мне хочется демонизировать кого-то конкретно, но, объявляя себя наследниками советского времени, мы взяли из прошлого не только все положительное, но и очень много отрицательного.

Как известно, вся помощь, которая поступает из-за рубежа, фиксируется в созданном в 1997 году Департаменте по гуманитарной деятельности Управления делами Президента Республики Беларусь. О том, для чего это сделано, и как чиновники регламентируют чужую доброту, можно рассказывать очень долго. Например, от многих зарубежных друзей нашей страны не раз доводилось слышать, что это ведомство создали в противовес благотворительному фонду «Детям Чернобыля», чтобы взять под свой контроль любую заграничную помощь, которую гипотетически можно использовать для роста собственного политического капитала.

Так ли это на самом деле, сейчас гадать не буду, отмечу только тот факт, что именно это ведомство решает, насколько социально значим тот или иной проект. На деле это означает освобождение от пресловутого 20-процентного налога, который наше государство стремится «отщипнуть» от любого финансового пирога, поступающего в страну извне.

И здесь срабатывает та самая стигма, про которую писалось выше. Только теперь уже не на уровне простых людей, а власть предержащих. Не берусь утверждать, что пресловутые налоговые льготы получают только самые проверенные НПО, но занимающаяся детским аутизмом структура в них не входит.

Такой подход, на мой взгляд, не только иррационален, но и очень циничен.

Как известно, у чиновников дети тоже болеют (не только аутизмом), а «налогом на доброту» они облагают структуры, к которым сами же потом и обращаются за БЕСПЛАТНОЙ помощью…

Впрочем, налоговый пресс – далеко не единственная сложность, с которой у нас сталкиваются общественные организации вообще и благотворительные в частности. В определенном смысле государство видит в них конкурентов, потому получить официальную регистрацию бывает не менее трудно, чем потом начать работать.

Бывает, чиновники охотно объясняют, каких подписей или справок еще не хватает. При этом никто из них даже не задумывается над тем, насколько эта бюрократия нужна вообще…

В итоге некоторые инициативы гибнут еще на этапе своего возникновения.

В данной связи можно только посочувствовать Татьяне Яковлевой. Далеко не каждый на ее месте способен не отчаяться и принять непривычную для большинства мотивацию: «Помогать другим – приятно и интересно».

Организация «Дети. Аутизм. Родители» появилась на свет 3 декабря 2011 года. Третья составляющая названия является самой главной его частью, ибо без продуманного и эффективного участия родителей невозможно организовать правильное воспитание детей с аутизмом.

Для данной сферы это аксиома, которая доказывается буквально каждый день. Например, в той же Швеции, которая считается мировым лидером в социальной адаптации людей с аутизмом, не начинают работать с детьми, пока соответствующее обучение не прошли их родители. На обучение родителей детей с аутизмом в Швеции направлено 80 процентов всей подобной работы.

…Солидный перечень направлений деятельности «Дети. Аутизм. Родители» без труда можно найти на корпоративном сайте организации. Я же хочу подчеркнуть, что все они не носят и не могут носить неких временных ограничений, потому свойственны как прошлому с настоящим, так и обозримому будущему.

Этой осенью стартовал проект «Спортинклюзия», который реализуется на базе столичного Университета физкультуры совместно с клубом плавания Александры Герасимени.

В это трудно поверить, но два с половиной года назад решением Министерства здравоохранения Беларуси детям с аутизмом было противопоказано заниматься спортом. Когда про эту откровенную глупость рассказали упомянутой Александре Герасимене, она сразу же вспомнила Майкла Фелпса, чей синдром Аспергера ни от кого не скрывается.

Напомню, что синдром Аспергера является одной из форм аутизма. При правильном подходе к лечению болезни дает уникальные результаты, о чем убедительно свидетельствуют достижения знаменитого американского пловца.

Если верить Википедии, Майкл Фред Фелпс – единственный в истории спорта 23-кратный олимпийский чемпион (13 раз – на индивидуальных дистанциях, 10 – в эстафетах), 26-кратный чемпион мира в 50-метровом бассейне, многократный рекордсмен мира. Абсолютный рекордсмен по количеству наград (28) в истории Олимпийских игр.

Впрочем, то, что находится за пределами Синеокой, далеко не всегда служило и служит для нас неким ориентиром.

Как говорится, мы сами с усами…

Первоначальное отношение государства к детям с аутизмом мало чем отличалось от стигм отношения к людям с инвалидностью вообще. Разве что страдающих расстройствами аутистического спектра уже много лет не могут выделить в отдельную инвалидную группу. Ни одним из ведомств до сих пор точно не определен их статус, что напрямую зависит от подходов к данной категории людей разных служб и ведомств.

В той же системе образования детей с аутизмом относили то к слабослышащим, то к плохо говорящим, то вообще ставили под БОЛЬШОЕ сомнение их интеллектуальные способности…

Чиновников не смущало даже то, что они (пусть и заочно) ставят точно такой же диагноз самому богатому человеку в мире – компьютерному новатору Биллу Гейтсу…

Действительно, причислить людей с аутизмом к той или иной знакомой специалистам категории инвалидности проще всего, но именно эта дифференциация зачастую и является тем, что становится для ребенка жизненным потолком. Этаким ограничителем его социальной адаптации. Дескать, государство заранее определило красную линию, за которую попросту не пустит тех, кого считает ниже предполагаемого уровня.

Грубо говоря, дурачки только в сказках становятся принцами, в реальной жизни их участь гораздо прозаичней.

Если человека с аутизмом официально причисляют к умственно отсталым, то его изначально обрекают на то, чтобы он стал именно таким. Несчастному ничего не остается, как покорно плыть по течению, и из него уже никогда не получится ни великого математика, ни успешного программиста, ни замечательного спортсмена.

Система силой сужает жизненные перспективы человека записью в его медицинской карте.

Когда 5–6 лет назад активисты «Дети. Аутизм. Родители» начали объяснять врачам, педагогам, социальным службам, что аутисты требуют комплексного подхода, что их нельзя относить к другим группам инвалидности, игнорировать, а то и вовсе ограждать от общества, на Татьяну Яковлеву и ее единомышленников смотрели, если сказать очень мягко, с настороженным недоумением.

Идеи эти сторонним людям казались настолько инновационными и неосуществимыми, что некоторые, несмотря на искреннюю приветливость, предлагали потерпеть до лучших времен. Дескать, белорусское общество ни до чего подобного еще не созрело.

А предложения создания инклюзивных классов, где дети с аутическими особенностями учатся вместе со своими сверстниками, и вовсе вызывала отторжение. Виной тому – стигма советских времен, когда людей с инвалидностью считали едва ли ошибкой природы, которую всем остальным желательно не замечать.

В некотором роде проблема аутизма одновременно и была и не существовала как таковая.

Плюс то, что называется самостигматизацией.

Зачастую окружение (бабушки-дедушки, близкие и дальние родственники) страдающего аутизмом ребенка добровольно выталкивает себя из общественной жизни, боясь быть там непонятыми и непринятыми.

Самый распространенный пример, когда на свадьбе «той стороне» не показывают ребенка, больного аутизмом. Чтобы «чего не подумали», хотя многие заболевания имеют к наследственности такое же отношение, как и к плохой экологии, вирусам, инфекциям, прививкам.

Но, как говорится, вода камень точит. Настойчивость, с которой делались попытки решения проблемы, со временем изменила к ней отношение.

Отрадно, что все больше и больше руководителей относятся с пониманием и участием к тем своим подчиненным, которые воспитывают детей с аутизмом, но есть примеры и совершенно противоположного свойства. Аутизм своего ребенка подчиненными скрывается от начальника по той причине, что это может стоить серьезных карьерных ограничений.

Безусловно, свою роль сыграло и принятие нашей страной ооновской конвенции «О правах инвалидов». Подписанный на самом высоком уровне и ратифицированный парламентом документ для многих чиновников и начальников стал чем-то вроде волшебного пенделя, но я не спешил бы делать из него этакую палочку Гарри Поттера.

Извините за прописную истину, но для того чтобы катализировать процесс надо иметь сам процесс…

Постараюсь избегать высокопарных эпитетов, но, на мой взгляд, организации типа «Дети. Аутизм. Родители» этот самый процесс и запускают.

При необходимости можно назвать еще с пяток организаций, которые занимаются проблемами людей с аутизмом, так что чьей-то монополии здесь нет и быть не может по определению. А близость к власти, в которой так часто упрекают Татьяну Яковлеву, на мой взгляд, не может являться какой-то негативной составляющей, как и определяющий ее жизненные ориентиры принцип: лишь бы не было войны. Каждый имеет право на собственные политические предпочтения.

Важно только, чтобы все это не становилось самоцелью.

Главное – помощь тем, кто болеет, и тем, кто их окружает. И лично я буду только рад, если число «конкурентов» «Дети. Аутизм. Родители» будет расти с каждым днем.

Другой вопрос – отношение к данной проблеме государственных структур. Очень не хотелось бы, чтобы там людей с инвалидностью, как и всех прочих, не делили на «правильных» и «неправильных», «своих» и чужих»…

Если раньше дети-аутисты шли в школу в 8-10 лет, то есть немного позднее своих ровесников, то теперь эти показатели сравнялись.

По образованию Татьяна Яковлева педагог. Возможно, именно поэтому ей было проще объяснять коллегам суть новой для них проблемы и терминов типа «тьютерство» (в переводе с английского tutor – педагог-наставник, опекун, попечитель), что для детей с аутизмом особенно важно.

Оно и понятно. Общаться на профессиональном языке всегда полезней и эффективней.

Сегодня в той же 187-й столичной школе, где уже три года учится сын Татьяны Илюха, для аутистов открыты не только начальные классы, но и средние – с 5-го по 9-й. Ничего подобного в белорусском образовании раньше не было. Более того, сейчас тьютерство закреплено на законодательном уровне, создан институт высшего инклюзивного образования и семейный инклюзивный театр «І», который объездил со своим спектаклем всю Беларусь.

Очень радует и активное участие в этом процессе известных спортсменов. Довольно наглядно это демонстрирует соответствующий фотопроект. С одной стороны именитые спортсмены сняты в чуждой для себя спортивной обстановке, с другой, вместе с детьми, которые болеют аутизмом, в своей стихии. Например, брутальный хоккеист Алексей Калюжный вдруг оказывается на площадке, где выступают девчонки из сборной по художественной гимнастике, отважная фристайлистка Алла Цупер стоит на боксерском ринге, а упомянутая пловчиха Александра Герасименя – на беговой дорожке, а потом там раскрывается их талант – на льду, снегу или в плавательном бассейне. Смысл в том, что у детей с аутизмом тоже немало талантов, но часто они попадают не в ту среду, которая им нужна.

Планируется, что в данном фотопроекте примет участие семь хорошо узнаваемых звезд спорта и каждая из них станет социальным попечителем ребенка с аутизмом. Калюжный, Цупер и Герасименя ими уже стали.

А золотая рыбка белорусского плавания, как часто называют Александру Герасименю, пошла дальше, и уже этой осенью на базе плавательного бассейна Университета физкультуры, повторюсь, стартует пилотный проект «Спортинклюзия», где дети с аутизмом будут обучаться премудростям плавания.

Стал интересен этот проект и Национальному олимпийскому комитету Беларуси.

Что же движет этими людьми? Зачем им это нужно?

Ответом на эти вопросы Александры Герасимени хотелось бы закончить рассказ о помощи людям с аутизмом:

– На мой взгляд, все люди равны и должны иметь возможность стать равноправными членами общества. Так случилось, что ты особенный, не такой, как все. Почему ты должен быть ограничен в своих правах и возможностях?

У меня много друзей и знакомых, которые имеют определенную степень инвалидности или какие-то ограничения. Я не вижу в них чего-то такого, чтобы нужно было отделять их от нашей жизни. Я считаю, что эти люди более направленные, более целеустремленные и имеют большую внутреннюю силу, чтобы добиваться цели и успехов. Почему не дать им возможность реализовать свои желания и мечты?

Я уверена, что среди детей, которые имеют такие особенности, немало тех, кто принесет пользу и себе, и нашей стране. Возможно, в будущем мы станем ими гордиться.

Я буду очень рада, если хотя б один ребенок из нашего проекта достигнет таких высоких результатов, что о нем узнают не только в Беларуси.

%d0%af%d0%9a%d0%9e%d0%92%d0%9b%d0%95%d0%92%d0%90-1%d0%af%d0%9a%d0%9e%d0%92%d0%9b%d0%95%d0%92%d0%90-2